Minh Phi phải thở bình oxy mới có thể ngủ yên. Cơ thể con gầy trơ xương, tay chân co quắp khiến ai cũng xót xa. Nếu không có mẹ con giúp đỡ thì cả ngày, con cũng chỉ giữ nguyên một tư thế. Vì vậy, dù có bận bịu đến mấy, lúc lúc chị Thư cũng sẽ chạy lại nắn tay, chân hoặc giúp con trai đổi tư thế.

Không may mắc phải căn bệnh hiếm gặp, mọi sinh hoạt cá nhân Minh Phi đều phải phụ thuộc hết vào mẹ.

Suốt 15 năm, chị luôn cận kề bên con, mỗi một sự thay đổi khác lạ trên cơ thể gầy guộc của Minh Phi đều khiến tim chị giật thót. Con mắc phải căn bệnh này, chị vốn đã phải chuẩn bị tâm lý, nhưng trong lòng vẫn cầu một cơ may. Nhất là khi, cả đứa con út mới 4 tuổi của vợ chồng chị cũng bị bệnh.

Tay chân vẫn tất bật chăm sóc con trai, chị Thư tâm sự với chúng tôi về hoàn cảnh éo le của vợ chồng mình.

15 năm trước, vợ chồng chị Thư hạnh phúc đón con trai đầu lòng. Dù ngay từ lúc mới sinh, đứa trẻ đã có những dấu hiệu khác thường, tay chân không vùng vẫy, chỉ có 2 bàn tay là cử động. Nhưng vợ chồng chị chủ quan nghĩ rằng, Minh Phi là con đầu lòng nên yếu hơn so với những em bé khác.

Phải đến khi đứa trẻ hơn 3 tháng tuổi, càng ngày cơ thể con càng khác thường, cứ nằm trơ trơ, không lật. Mỗi lúc con ngủ là tay chân vô thức bành sang 2 bên. Khi chị Thư bế con lên để tập đứng, chân con như không có xương, cả người èo uột tụt xuống. Lên 6 tháng tuổi mà vẫn không có gì tiến triển, lúc này vợ chồng chị Thư mới quyết tâm đưa con đi khám.

Nhìn con trai đau đớn mà cõi lòng chị Thư như bị đứt đoạn.

“Nhiều lần kiểm tra, xét nghiệm, bác sĩ mới kết luận con mắc phải căn bệnh teo cơ tủy sống, một căn bệnh hiếm gặp do đột biến gen lặn của cha hoặc mẹ gây ra. Nghe bác sĩ nói, tôi chỉ thấy lỗ tai lùng bùng. Vợ chồng tôi đều bình thường cả, tại sao con lại mắc phải căn bệnh quái ác ấy”, chị Thư tâm sự.

Đứa trẻ mắc bệnh, một mình chị chịu trách nhiệm chăm sóc con trai, để chồng đi làm kiếm tiền. Hai mẹ con gần như chẳng rời nửa bước. Rồi chị sợ rằng cứ thui thủi ở nhà như vậy sẽ khiến con cô độc nên khi Minh Phi lên 6 tuổi, chị xin cho con đi học trong một trường công lập tại TP.HCM.

“Lúc ấy tôi chỉ muốn con có bạn, để con được sống một cuộc đời bình thường. Về sau thấy con ham học, lại học khá nên tôi cũng hi vọng đó sẽ là động lực để con vượt qua bệnh tật. Khi con lên lớp 5 thì tôi mang bầu bé út. Vợ chồng tôi đều cầu mong đứa trẻ bình thường, để sau này chăm sóc cho anh nó, nên dù biết là sẽ vất vả lắm nhưng chúng tôi quyết định giữ con lại.

Khi bầu càng lớn thì tôi không còn ẵm bé Phi đi học được nữa. Con phải nghỉ giữa chừng. Rồi khi tôi sinh bé út, con lại càng thiếu bàn tay chăm sóc của mẹ. Sau này tôi nghĩ lại, có lẽ lúc ấy con nghĩ mình bị bỏ rơi”, chị Thư nghẹn giọng.

Hiên tại, Minh Phi bị vẹo cột sống, lép một bên phổi, viêm phổi, suy hô hấp

Ngay cả việc đổi tư thế nằm con cũng không tự làm được.

“Mấy năm gần đây, bệnh của bé Phi tiến triển nhanh hơn. Con bị vẹo cong cột sống, biến dạng lồng ngực, viêm phổi, xẹp một bên phổi. Căn bệnh này còn khiến con ăn uống hay bị sặc nên con ăn rất ít, cơ thể suy dinh dưỡng nặng. 15 tuổi mà chỉ nặng 17kg. Mấy tháng trước bác sĩ phải mổ dạ dày để truyền thức ăn thì cơ thể con mới khá hơn chút”, người mẹ xoa khuôn mặt gầy gò của con trai.

Thế nhưng, điều khó khăn với Minh Phi không chỉ là căn bệnh hành hạ thể xác, mà còn là tâm bệnh. Bởi trí lực con vẫn phát triển như đứa trẻ bình thường, vì vậy, con thường lên mạng tìm hiểu về căn bệnh. Khi biết bệnh có thể dẫn đến tử vong ở độ tuổi 18-20, con trở nên lo lắng, bất an.

Khoảng 6 tháng nay, Minh Phi phải thở oxy mới có thể ngủ an yên. Thời gian con ở bệnh viện nhiều hơn ở nhà.

Bé Như Ý bầu bĩnh đáng yêu cũng mắc phải căn bệnh, nhưng gia đình chưa có tiền để đưa con đi khám.

Bé gái út được vợ chồng chị Thư đặt tên là Như Ý, để cầu cho con được khỏe mạnh, bình an, ấy thế nhưng, ông trời vẫn chưa buông tha cho gia đình. Như Ý cũng mắc phải căn bệnh teo cơ tủy sống quái ác, nhưng ở thể nhẹ hơn anh trai. Đến nay, đã 4 tuổi, con có thể ngồi, nhưng không thể đứng hay đi lại. Đứa trẻ di chuyển trong nhà bằng cách lết 2 chân.

Chị Thư lo sợ sẽ không trụ được trong “cuộc chiến” cứu giữ sinh mạng của các con, bởi gia đình chị đã sức cùng lực kiệt.

“Tiền chữa bệnh và sinh hoạt phụ thuộc hoàn toàn vào đồng lương tài xế của chồng tôi. Nhưng năm nay thu nhập giảm sút, mà bệnh của con lại nặng thêm. Căn nhà 8m2 ở trong hẻm nhỏ của vợ chồng tôi đã mang đi cầm cố từ nhiều năm trước còn chưa trả được nợ. Tôi cầu xin các nhà hảo tâm giúp đỡ để con tôi tiếp tục được điều trị. Bé út vẫn chưa có điều kiện để đi khám kỹ, mà bệnh tình con có nhiều hi vọng hơn anh trai”, chị Thư nhìn sang con trai mà không cầm nổi nước mắt.

Bé Như Ý di chuyển trong nhà bằng cách lết 2 chân

Khánh Hòa

Các mục tiêu cơ bản cho giai đoạn đến năm 2025 và đến năm 2030 của 3 trụ cột Chính phủ số, kinh tế số, xã hội số cũng đã được UBND tỉnh Long An đề ra trong Chương trình chuyển đổi số của tỉnh.

Theo đó, về phát triển Chính quyền số, Long An đặt mục tiêu đến năm 2025, 100% thủ tục hành chính đáp ứng yêu cầu triển khai dịch vụ công trực tuyến mức 3, 4; 80% dịch vụ công trực tuyến mức 4 được cung cấp trên nhiều phương tiện truy cập khác nhau, bao gồm cả thiết bị di động; 80% giao dịch trên Cổng Dịch vụ công quốc gia, Cổng dịch vụ công và hệ thống một cửa điện tử của tỉnh được xác thực điện tử.

Cũng đến 2025, 90% hồ sơ công việc tại cấp tỉnh, 80% hồ sơ công việc tại cấp huyện và 60% hồ sơ công việc tại cấp xã trên địa bàn Long An sẽ được xử lý trên mạng (trừ hồ sơ công việc thuộc phạm vi bí mật nhà nước); 100% cơ quan nhà nước từ cấp tỉnh đến cấp huyện xây dựng và triển khai hệ thống thông tin, cơ sở dữ liệu chuyên ngành…

Với trụ cột kinh tế số, mục tiêu đến năm 2025 của Long An là kinh tế số đóng góp 20% GRDP toàn tỉnh, năng suất lao động hàng năm tăng tối thiểu 7% và tỷ trọng kinh tế số trong từng ngành, lĩnh vực đạt tối thiểu 10%.

Song song với đó, 90% doanh nghiệp trên địa bàn tỉnh ứng dụng CNTT trong sản xuất kinh doanh và 70% doanh nghiệp cung cấp dịch vụ tiếp cận và tham gia các hoạt động giao dịch điện tử trên mạng vào năm 2025.

Về phát triển xã hội số, mục tiêu đến năm 2025 hạ tầng băng rộng cáp quang sẽ phủ trên 90% hộ gia đình, 100% cấp xã. Phổ cập dịch vụ mạng di động 4G/5G và điện thoại di động thông minh; cơ bản các hộ gia đình trên toàn tỉnh được phổ cập Internet; 100% người dân trưởng thành đảm bảo điều kiện được phổ cập điện thoại thông minh.

Đồng thời, đến năm 2025, một nửa người dùng smartphone tại Long An được tiếp cận với các dịch vụ chính quyền điện tử, đô thị thông minh. Tỷ lệ người dân Long An có tài khoản tham gia vào hoạt động thanh toán điện tử là 50% vào năm 2025.

8 lĩnh vực được Long An ưu tiên chuyển đổi số

Cũng tại Chương trình chuyển đổi số tỉnh Long An, UBND tỉnh đã vạch ra các nhóm nhiệm vụ, giải pháp sẽ được tập trung triển khai trong thời gian tới, bao gồm: phát triển nền tảng cho chuyển đổi số, phát triển Chính quyền số, phát triển kinh tế số và phát triển xã hội số.

Trên quan điểm xác định nhận thức đóng vai trò quyết định trong chuyển đổi số, Long An đã đề ra hàng loạt giải pháp để chuyển đổi nhận thức, góp phần thiết lập nền tảng cho chuyển đổi số.

Cụ thể, trong Chương trình, UBND tỉnh Long An nêu rõ, chuyển đổi số phải bắt đầu từ nhận thức vai trò người đứng đầu các cơ quan, đơn vị. Người đứng đầu chịu trách nhiệm trực tiếp về chuyển đổi số trong cơ quan, tổ chức, lĩnh vực, địa bàn mình phụ trách.

Quan điểm chuyển đổi số thực hiện trên phương châm “4 không 1 có”: làm việc không giấy tờ, hội họp không tập trung nhiều, dịch vụ công không gặp mặt, thanh toán không dùng tiền mặt và luôn có câu hỏi thông tin, dữ liệu được tiếp cận đã được số hóa chưa?

Cùng với đó, người đứng đầu cơ quan, tổ chức, doanh nghiệp phải cam kết đổi mới, cho phép thử nghiệm cái mới, ứng dụng công nghệ mới vì mục tiêu phát triển bền vững, liên kết các thành phần khác nhau theo mô hình kinh tế tuần hoàn; thúc đẩy phát triển công nghiệp sáng tạo trong ngành, lĩnh vực, địa phương mình phụ trách.

Cũng để chuyển đổi nhận thức về chuyển đổi số, thời gian tới, Long An sẽ tổ chức các hội nghị, hội thảo, tọa đàm giới thiệu kiến thức cơ bản về chuyển đổi số, nâng cao kiến thức cho đội ngũ cán bộ, công chức, viên chức, nâng cao nghiệp vụ quản lý nhà nước trên nền tảng chuyển đổi số cho các cấp lãnh đạo từ tỉnh đến xã; tổ chức các chương trình phổ biến kiến thức về các công nghệ số, các loại mô hình kinh tế số đổi mới sáng tạo…

Đặc biệt, UBND tỉnh Long An đã xác định 8 lĩnh vực sẽ ưu tiên chuyển đổi số, gồm có: y tế, giáo dục, giao thông vận tải, nông nghiệp, tài nguyên và môi trường, văn hóa thể thao và du lịch, logistics, năng lượng.

Trong mỗi lĩnh vực ưu tiên, UBND tỉnh Long An đều nêu cụ thể các nhiệm vụ cần triển khai. Đơn cử như, các nhiệm vụ chính trong chuyển đổi số y tế là: phát triển hạ tầng CNTT ngành y tế, xây dựng hệ thống chăm sóc sức khỏe và phòng bệnh thông minh, xây dựng hệ thống khám chữa bệnh thông minh của tỉnh… 

Anh Nguyễn Trọng Chinh (Long Biên, Hà Nội), một người cũng vừa chốt cọc xe VF 6 cho biết, chiếc xe xăng phân khúc B mà gia đình anh đang sử dụng tốn khoảng 2,5 triệu đồng tiền xăng mỗi tháng. Với đặc thù di chuyển phần lớn trong nội thành Hà Nội, thỉnh thoảng đi du lịch ngoại thành trong vòng bán kính 100km đổ lại, anh quyết định chuyển sang VF 6 để tiết kiệm chi phí. Anh chia sẻ ý định sẽ thuê pin với mức phí trả góp hàng tháng là 1,8 triệu đồng, vừa giúp tiết kiệm chi phí đầu tư ban đầu mà vẫn rẻ hơn nhiều so với chiếc xe xăng hiện tại.

Theo đánh giá của các chuyên gia, những ai thường xuyên di chuyển trong phố với tốc độ chậm do giao thông đông đúc và kẹt xe sẽ càng “thấm thía” hơn khi chuyển từ xe xăng sang xe điện. Với đặc thù dừng xe là ngắt động cơ của xe điện, người dùng VF 6 sẽ không còn cảm thấy “xót” tiền xăng mỗi khi phải đứng chôn chân hoặc nhích từng chút một trong những đám đông ùn tắc.

Với những người thích “phượt” như anh Hoàng Nam Thái (TP.HCM) hay đang sử dụng xe điện để chạy dịch vụ như anh Nguyễn Đức Tiến (Hải Phòng), thì việc VinFast nâng giới hạn quãng đường lên 3.000 km cho gói thuê pin 1,8 triệu đồng/tháng và không giới hạn ki-lô-mét cho gói 3 triệu đồng/tháng là một thay đổi đáng giá. Anh Thái tính nhẩm ra rằng, VF 6 sẽ là chiếc xe đi xuyên Việt tốn ít chi phí nhất. Còn anh Tiến thì cho hay, giờ chỉ lo làm sao có sức để “cày” thật nhiều chứ không còn bận tâm đến chi phí xăng hay điện nữa.

"Mức chi phí bảo dưỡng mà xe xăng không thể nào có được" 

Không chỉ người thuê pin được hưởng lợi từ chính sách mới của VinFast, những khách hàng mua xe kèm pin còn cảm thấy lợi hơn. Do được miễn phí sạc công cộng một năm nên người mua xe kèm pin gần như không phải mất thêm bất kỳ chi phí gì trong năm đầu tiên sử dụng. Mức giá 90 triệu đồng cho bộ pin gần 60 kWh, tương đương chỉ 1,5 triệu đồng/kWh cũng được các chuyên gia đánh giá là “rẻ nhất thế giới” hiện nay.

Chi phí bảo dưỡng rẻ là ưu điểm hàng đầu của xe điện so với xe xăng, đã được rất nhiều người dùng kiểm chứng. Anh Hoàng Hải Phong (thành viên nhóm chủ xe VF 8 Miền Bắc) gần đây đã chia sẻ câu chuyện lần đầu đi bảo dưỡng xe VF 8 ở mốc 12.000km với hóa đơn gây “sốc” là 225.000 đồng (đã bao gồm VAT). Một số thành viên khác cũng cho hay, nếu xe phải thay lọc gió, tổng chi phí bảo dưỡng sau 12.000km cũng chỉ ở mức dưới 800.000 đồng. "Đây là mức chi phí bảo dưỡng mà xe xăng không thể nào có được", anh Phong khẳng định. Theo kinh nghiệm của những người sở hữu từ 2 chiếc xe điện VinFast, chi phí bảo dưỡng năm đầu khó có thể vượt ngưỡng 1 triệu đồng vì không phải thay dầu hay thay thế các linh kiện cơ khí có kết cấu phức tạp như xe xăng.

Có giá hấp dẫn, ưu đãi tốt và chi phí sử dụng rẻ, VinFast VF 6 còn được trang bị nhiều công nghệ hiện đại, tiên tiến và sở hữu những thông số vượt trội. Xe được thiết kế bởi Pininfarina - studio danh tiếng thế giới, gây ấn tượng từ bên ngoài với la-zăng 19 inch thể thao, không gian nội thất bên trong rộng rãi với chiều dài cơ sở lớn, động cơ điện có sức mạnh vượt trội trong phân khúc, cùng hàng loạt tính năng hỗ trợ lái ADAS tiên tiến và gói dịch vụ thông minh VF Connect. Đây đang được xem là mẫu xe đáng mua trong phân khúc B và C hiện nay.

Thế Định