Nhận định, soi kèo Charlotte vs Chicago Fire, 6h00 ngày 7/8

Sự kiện có sự tham gia của các y bác sĩ và hơn 70 gia đình có con, em mắc bệnh hiếm từ nhiều địa phương. Với thông điệp ‘Hãy cùng cất lên tiếng nói của những người mắc bệnh hiếm’, sự kiện nhằm nâng cao nhận thức của các nhà hoạch định chính sách, các nhà quản lý, doanh nghiệp, cộng đồng, của những người chăm sóc bệnh nhân, gia đình, bản thân những người mắc bệnh hiếm cùng chung tay giúp người mắc bệnh hiếm không bị cô lập giữa cộng đồng.

Một ngày ý nghĩa với những bệnh nhân mắc bệnh hiếm

Bệnh hiếm: thông tin, thuốc, sữa chuyên biệt đều hiếm

Các chuyên gia cho biết bệnh hiếm là một nhóm bệnh đơn độc, chiếm tỷ lệ nhỏ trong dân số, hầu hết là bệnh di truyền, và nguy hiểm là bệnh một khi đã xuất hiện thì sẽ duy trì suốt đời. Ước tính có khoảng 350 triệu người trên thế giới đang mắc ít nhất 1 trong 7.000 bệnh hiếm, 50% bệnh hiếm xuất hiện ở trẻ em, và khoảng 30% trẻ mắc bệnh có khả năng tử vong trước 5 tuổi. Đặc điểm của các bệnh hiếm là khả năng chữa trị rất hạn chế, chỉ có một số có phương pháp điều trị đặc hiệu, còn chủ yếu điều trị hỗ trợ là chính.

BS. Vũ Chí Dũng, Trưởng khoa Nội tiết- Chuyển hóa- Di truyền (BV Nhi Trung ương) cho biết bệnh hiếm rất khó phát hiện, các biểu hiện ban đầu có thể nhầm lẫn với rất nhiều bệnh phổ biến khác, thậm chí cùng một bệnh nhưng ở các bệnh nhân khác nhau lại có biểu hiện khác nhau, nên hầu hết các bệnh nhân khi được chẩn đoán là đã ở vào giai đoạn muộn. Trong khi đó, thiếu thông tin khoa học về các bệnh hiếm đã gây khó khăn cho việc chẩn đoán và điều trị.

Đã có những trường hợp các cặp vợ chồng sinh con nhiều lần, trẻ khỏe mạnh, bú mẹ bình thường nhưng đều tử vong sau vài ngày lọt lòng mà không rõ nguyên nhân. Chị Chính (Hà Nội) đã mất hai con đầu lòng nên ngay sau khi sinh cháu thứ 3, gia đình chị chuyển cháu tới BV Nhi Trung ương. Sau 2 ngày xét nghiệm, cháu được chẩn đoán rối loạn chuyển hóa đạm, phải cách ly sữa mẹ hoàn toàn và điều trị theo phác đồ. Cá biệt, có trường hợp gia đình có tới 4, 5 con đã qua đời vì bệnh hiếm.

Các y bác sĩ cùng các gia đình bệnh nhân giao lưu văn nghệ

Tại Ngày bệnh hiếm, nhiều gia đình có con, em mắc bệnh hiếm chia sẻ mặc dù được bảo hiểm chi trả một phần nhưng chi phí quá lớn để điều trị đã khiến các gia đình rơi vào cảnh khó khăn, kiệt quệ. Anh Phạm Đức Thắng (Thái Nguyên) có con 22 tháng tuổi đang điều trị tại khoa Nội tiết-Chuyển hóa-Di truyền, đã vay mượn tới hơn 600 triệu để chạy chữa cho con.

Hiện nay, rất nhiều bệnh nhân mắc bệnh hiếm phải được điều trị bằng thuốc đặc hiệu, đặt mua tại Đài Loan với giá 2,5 triệu đồng/ hộp. Sữa dùng cho các cháu cũng phải là loại sữa đặc biệt, nếu phải mua thì lên tới 1,2 triệu/hộp 400g. Trong khi đó, để chăm sóc người bệnh, thông thường trong gia đình phải luôn có một người thường trực ở bên cạnh con nên thu nhập của gia đình giảm sút.

Hãy cùng “Tay nắm chặt tay”

Để hỗ trợ bệnh nhân mắc bệnh hiếm, năm 2014, BV Nhi Trung ương đã thành lập Câu lạc bộ Bệnh nhi mắc bệnh hiếm (CLB). Đây là nơi để các bệnh nhi và gia đình gặp gỡ, chia sẻ thông tin và tìm hiểu các chính sách xã hội dành cho những người mắc các bệnh hiếm, đồng thời, cất lên tiếng nói tới cộng đồng.

Nhiều bệnh nhân và gia đình đến tham gia Ngày bệnh hiếm 2016

Chị Lê Thị Mai Hương, nhóm trưởng nhóm hỗ trợ bệnh nhân bệnh hiếm tại Khoa Nội tiết- Chuyển hóa- Di truyền chia sẻ: “Chúng tôi muốn đây là sân chơi cho các bố mẹ và các con mắc bệnh hiểm để kết nối, chia sẻ, giúp đỡ, để các con cảm nhận được rằng mình mắc bệnh hiếm nhưng mình không khác với những bé khỏe mạnh khác. Hơn nữa, chúng tôi còn muốn kết nối với trường học nơi các con theo học, với các doanh nghiệp, công ty dược, công ty sữa và đặc biệt là để có được sự quan tâm của các nhà lãnh đạo như Bộ Y tế, Bảo hiểm...”.

Chỉ riêng năm 2015, CLB đã xây dựng phiếu điều tra yêu cầu và đơn đăng ký bệnh hiếm để xây dựng cơ sở dữ liệu, giúp các bệnh nhân hiếm có thông tin cụ thể hơn, xác định được con mình bị bệnh thuộc nhóm nào; cử đại diện tham gia Diễn đàn bệnh hiếm Việt Nam lần thứ 1 trong khuôn khổ Hội nghị châu Á-Thái Bình Dương về Di truyền người tại Hà Nội, cất những tiếng nói đầu tiên của cộng đồng bệnh hiếm.

Hãy cùng nói lên tiếng nói của những người bệnh hiếm

Lãnh đạo Bệnh viện cũng đã nỗ lực làm việc với Bảo hiểm Xã hội Việt Nam đưa danh sách nhiều bệnh hiếm được chuyển bảo hiểm y tế 1 năm, giảm đi rất nhiều khó khăn cho các bệnh nhân và gia đình. Đặc biệt, liên quan đến bệnh hiếm có dự án 5 năm “Nâng cao nhận thức về chẩn đoán và điều trị một số rối loạn chuyển hoá bẩm sinh” của công ty Mead Johnson Nutrition phối hợp Vụ Sức khỏe Bà mẹ & Trẻ em (Bộ Y tế), Bệnh viện Nhi TƯ. Trong khuôn khổ dự án được thực hiện từ đầu năm 2014, tính tới thời điểm này toàn quốc đã có hơn 700 y bác sĩ được đào tại trong các lớp tập huấn và hơn 100 trẻ được điều trị và cứu sống. Những hoạt động này không chỉ hỗ trợ bệnh nhân mắc bệnh hiếm mà còn có ý nghĩa cho cả cộng đồng vì việc chẩn đoán và điều trị sớm trẻ mắc bệnh sẽ làm giảm gánh nặng cho gia đình và xã hội.

Doãn Phong

Ảnh: gizchina

Sự sụt giảm đáng kể thị phần của Windows 10 không phải do lệnh phong tỏa ở các quốc gia trên thế giới. Hơn nữa, nó không thể là kết quả của việc Windows 7 hồi sinh vì thị phần Windows 7 cũng giảm từ 26,3% xuống 25,59%.

Số liệu này cho thấy thị phần chung của hệ điều hành Windows đã giảm, đây là một điều đáng ngạc nhiên. Thị phần toàn cầu của hệ điều hành Windows giảm 3,02% - từ 89,94% xuống còn 86,92%. Trong khi đó, thị phần của hệ diều hành Linux đã tăng từ 1,36% lên 2,87%. Ngoài ra, thị phần của hệ điều hành macOS cũng tăng từ 8,94% lên 9,75%.

Có vẻ như mọi người phải kiên nhẫn nếu họ muốn cài đặt Windows 10-2004 mới của Microsoft (bản cập nhật tháng 5/2020) thông qua Windows Update. Theo thông tin mới nhất, ngày chính thức đã bị hoãn đến cuối tháng 5/2020. Một lỗ hổng phần mềm không xác định (zero-day) có thể phải được vá trước khi Windows 10 mới được phát hành cho các nhà phát triển và nhà sản xuất. Lịch trình của Microsoft dường như bị chậm trễ vài ngày, nhưng việc phát hành vào tháng 5 vẫn nằm trong kế hoạch.

Theo suy đoán ban đầu thì bản cập nhật tháng 5/2020 sẽ đến vào ngày 12/5. Tuy nhiên, có một báo cáo mới cho rằng điều này không xảy ra, người dùng Windows sẽ nhận được bản cập nhật vào 28/5. Nguyên nhân do phát hiện ra lỗ hổng phần mềm không xác định mà Microsoft muốn khắc phục trước khi phát hành.

Theo các mốc thời gian mới thì Windows 10 phiên bản 2004 hiện sẽ có sẵn cho người dùng vào ngày 28/5/2020. Ngoài ra, bản cập nhật sẽ có sẵn cho các nhà sản xuất thiết bị (OEM) vào ngày 5/5 tới.

Phan Văn Hòa (Theo Gizchina)

Phát hiện chiến dịch tấn công gián điệp tinh vi trên thiết bị Android

Một chiến dịch tấn công tinh vi nhắm vào người dùng thiết bị Android, được cho là khá giống hoạt động của nhóm tin tặc OceanLotus mới được phát hiện.

Gameplay hoàn toàn mới: Bắn không chờ lượt

Áp dụng lối chơi độc nhất vô nhị trong dòng game bắn súng tọa độ hiện nay, GunPow 3D mang đến cho người chơi một thế giới "bắn không chờ lượt" vô cùng kich tính. Nếu như ở những tựa game truyền thống, bạn cần phải chờ đến lượt mới có thể tung hết hỏa lực vào đối thủ thì trong GunPow 3D, bạn hoàn toàn được tự do bay nhảy trên bản đồ và nã đạn liên tục vào các mục tiêu. Gameplay này có thể xem là bước đột phá đặc sắc nhất của GunPow 3D trên thị trường, đánh dấu một bước tiến mới trong lịch sử dòng game bắn súng tọa độ khi thay đổi hoàn toàn cách chơi “chờ đợi – kéo – thả” thông thường.

Tuy nhiên, thay đổi nào cũng đi kèm những thách thức. Với khả năng “bắn không chờ lượt”, mỗi trận chiến trong GunPow 3D là một màn đối đầu “real-time” như thể một trận game MOBA kịch tính, buộc người chơi phải có chiến thuật hợp lý. Hãy nhớ rằng nếu bạn có thể bắn phá liên tục thì đối thủ cũng vậy. GunPow 3D rút ngắn thời gian chờ đợi của bạn, nhưng vô tình cũng rút ngắn thời gian chuẩn bị, tiết tấu của trận đấu cũng vì thế mà đẩy lên nhanh hơn gấp nhiều lần. Chính vì thế, trong mỗi trận chiến của GunPow 3D, bên nào quyết đoán hơn, có lối chơi hợp lý kết hợp uyển chuyển giữa việc bắn và di chuyển, chắc chắn sẽ dành lợi thế tốt hơn!

Xuất hiện những class nhân vật đầu tiên trong dòng game bắn súng tọa độ

Không chỉ thay đổi về cách chơi, GunPow 3D còn đưa ra thách thức cho người chơi khi chia hệ thống nhân vật thành những class khác nhau, với những điểm mạnh và điểm yếu riêng. Ba nhân vật đã xuất hiện trong phiên bản thử nghiệm lần này là Pháo Thủ, Xạ Thủ và Kỹ Sư Riêng class Pháp Sư hiện vẫn đang là 1 ẩn số và cũng rất có thể sẽ xuất hiện trong những phiên bản sắp tới.

Người chơi sẽ lựa chọn Class phù hợp nhất với tính cách và khả năng của mình ngay từ thời điểm bắt đầu game. Đồng thời, bạn cũng cần nghiên cứu kỹ các Class khác để có thể tận dụng điểm mạnh của mình và khai thác triệt để điểm yếu của đối phương nhằm nắm chắc cơ hội thắng.

Ưu ái trải nghiệm người chơi từ thao tác đến thị giác

Sự cải tiến về gameplay và đổi mới về hệ thống nhân vật đã mang đến những trải nghiệm hoàn toàn khác biệt cho các game thủ GunPow 3D. Không đơn thuần là những lần “canh góc – kéo – thả” thông thường, mỗi trận chiến trong GunPow 3D còn là một màn so kè về kỹ năng đầy kịch tính. Lựa chọn nhân vật nào để giành lợi thế, kết hợp đồng đội như thế nào để bổ trợ cho nhau, di chuyển trong map như thế nào để hạn chế trúng đạn… Tất cả đều là những điều người chơi cần rèn luyện và “tự nâng cấp” qua từng lần thực chiến.

Bên cạnh đó, hệ thống “hỗ trợ” cũng được GunPow 3D để tâm phát triển. Để tăng thêm sức mạnh cho các Hero, người chơi có thể khai thác triệt để những tính năng hỗ trợ như thời trang, thú cưỡi, pet hay công hội… Mỗi tính năng này sẽ tăng thêm nhiều hiệu quả về lực chiến, kỹ năng… cho nhân vật.

Để bổ trợ tốt nhất cho những trải nghiệm của người chơi, GunPow 3D còn nâng cấp lên đồ họa 3D bắt mắt, không gian mở giúp nhân vật tự do di chuyển, thoải mái zoom-in, zoom-out để chiêm ngưỡng bối cảnh hoặc thậm chí dễ dàng tương tác với người chơi khác ngay trong game.

GunPow 3D đã mở cửa thử nghiệm từ 10g00 sáng ngày 07/05/2019.

Trải nghiệm GunPow 3D – Game bắn súng tọa độ kiểu mới: https://gp3d.onelink.me/n3Es/prat

Trang chủ GunPow 3D: http://www.gunpow3d.vn/

Fanpage: https://www.facebook.com/GunPow3D.VNG/

Group cộng đồng: https://www.facebook.com/groups/286863562203167

Cho đến nay Honda Dream Thái vẫn là dòng xe được nhiều dân chơi xe ở Việt Nam rất quan tâm.